Patiënten hebben veel minder medicatie nodig bij zeldzame nierziekte
⌂ » Werk & ondernemen » Nijmegen innoveert
Levenslang gebruik van het geneesmiddel eculizumab is niet nodig bij de zeldzame nierziekte aHUS. De meeste patiënten hebben al baat bij drie maanden behandeling. De fabrikant adviseerde levenslange behandeling, dat tot wel 450.000 euro per persoon per jaar kostte. Met deze kortere behandeling is in vier jaar tijd 50 miljoen euro bespaard.
Bij de nierziekte atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS) ontstaan bloedstolsels in de kleine bloedvaatjes van de nieren. Patiënten krijgen bloedarmoede, een tekort aan bloedplaatjes en de nieren raken beschadigd. Dit leidt tot nierfalen. Het is een zeldzame aandoening, met jaarlijks vijf tot tien nieuwe patiënten in Nederland, zowel onder kinderen als volwassenen.
Patiënten kunnen worden behandeld met het geneesmiddel eculizumab. Met deze behandeling herstellen de aangedane kleine bloedvaten in de nier, waardoor de bloedstolsels in deze bloedvaten verdwijnen. Maar eculizumab is zo duur – per patiënt jaarlijks tot ruim 450.000 euro en dat levenslang – dat de vergoeding ervan op de tocht stond.
Drie maanden is voldoende
Hierop startten nefroloog Jack Wetzels en kinderarts-nefroloog Nicole van de Kar van het Radboudumc samen met de landelijke aHUS werkgroep en Nierpatiënten Vereniging Nederland een landelijke studie naar het verkort toedienen van het geneesmiddel eculizumab. Met goede resultaten, legt Nicole van de Kar, verbonden aan het Amalia kinderziekenhuis, uit: ‘De eerste evaluatie laat zien dat bij de meeste patiënten de toediening na drie maanden kan worden gestopt, en bij een terugval weer worden gestart. Bij diegenen die het geneesmiddel langer nodig hebben, kan de tijd tussen twee toedieningen worden verruimd.’ De resultaten van dit onderzoek zijn nu gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Kidney International Reports.
50 miljoen euro in vier jaar tijd
In de afgelopen jaren heeft dit nieuwe behandelprotocol laten zien dat dit terughoudende gebruik mogelijk en veilig is. Van de Kar: ‘We hebben 70 procent aan kosten bespaard – dat betrof ruim 50 miljoen euro in vier jaar tijd. Ook hebben we meer inzichten gekregen in deze zeldzame ziekte; die kunnen we in de toekomst verder benutten.’ Daarnaast hoopt Van de Kar dat deze behandeling breder wordt ingevoerd. Daar maakt ze zich de komende jaren hard voor. Belangrijk daarbij is ook, zegt ze, zijn goede instructies voor patiënten om een terugval te herkennen. ‘Ook is het essentieel dat het behandelteam goed bereikbaar is. Goede regie en concentratie van kennis in een expertisecentrum zijn voorwaarden voor succesvolle invoering.’
Dit artikel verscheen eerder op Radboudumc.
Dit vind je misschien ook interessant...
-
Sleutelen aan slaap
Sleutelen aan slaap
Je dromen hacken en zelf aansturen, al snurkend je geheugen trainen, of extra diep slapen en zo afvalstoffen in de hersenen beter opruimen. In het slaap- en geheugenlab van Martin Dresler worden deze droomscenario’s werkelijkheid.
-
Radboudumc start nieuwe therapie voor patiënten met chronische pijn
Radboudumc start nieuwe therapie voor patiënten met chronische pijn
In Nederland kampt 1 op de 5 mensen met chronische pijn. Voor deze groep patiënten wordt gezocht naar een behandeling op maat. Recentelijk heeft het Radboudumc een nieuwe doorontwikkeling van een bestaande therapie geïntroduceerd.
-
NWO Zwaartekracht-subsidie voor ontwikkeling van therapieën bij blindheid
NWO Zwaartekracht-subsidie voor ontwikkeling van therapieën bij blindheid
Een consortium geleid door Caroline Klaver van het Radboudumc gaat nieuwe behandelingen ontwikkelen tegen blindheid. De onderzoekers willen kapotte genen gaan herstellen, een nieuw netvlies printen met een bio-printer.
-
Platform met medicijndoseringen op maat voor zwangere vrouwen
Platform met medicijndoseringen op maat voor zwangere vrouwen
Het Radboudumc, Moeders van Morgen Lareb en Maastricht UMC+ starten gezamenlijk een platform met doseeradviezen voor zwangere vrouwen en hun ongeboren kinderen.
-
Ammodo Science Award voor AI-onderzoekers Radboudumc
Ammodo Science Award voor AI-onderzoekers Radboudumc
Radboudumc-onderzoekers Jeroen van der Laak, Geert Litjens en Francesco Ciompi ontvangen de Ammodo Science Award 2024. Zij vormen de Computational Pathology Group, die AI-softwaremodellen ontwikkelt.
-
Meer aandacht voor gelijke zorg voor mensen met zeldzame kanker
Meer aandacht voor gelijke zorg voor mensen met zeldzame kanker
De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans, langer diagnostisch traject, minder behandel opties of een gebrek aan informatie.
-
Gezondheidswinst van sportevenement groter dan risico op plots overlijden
Gezondheidswinst van sportevenement groter dan risico op plots overlijden
Berichten over sporters die tijdens een sportevenement plotseling overlijden, bijvoorbeeld aan een hartstilstand, maken veel indruk. Toch blijkt de kans op overlijden ontzettend klein.
-
Kunstmatige intelligentie helpt voorspellen of antidepressivum werkt bij patiënt
Kunstmatige intelligentie helpt voorspellen of antidepressivum werkt bij patiënt
Bij patiënten met ernstige depressie binnen een week voorspellen of een antidepressivum zal werken? Met de inzet van kunstmatige intelligentie, een hersenscan en klinische informatie van de individuele patiënt, blijkt dit behoorlijk goed te kunnen.
-
Huid-op-huid contact met moeder beïnvloedt microbioom baby
Huid-op-huid contact met moeder beïnvloedt microbioom baby
Dagelijks een uur huid-op-huid contact van moeder met de voldragen pasgeboren baby gedurende vijf weken verandert het darmmicrobioom van de baby. Dat blijkt uit onderzoek van Henrik Eckermann van het Radboudumc, gepubliceerd in Gut Microbes.
-
Met AI op zoek naar verbanden tussen ziekten van darm en brein
Met AI op zoek naar verbanden tussen ziekten van darm en brein
Dankzij elf miljoen euro subsidie gaan onderzoekers AI ontwikkelen die advies kan geven bij allerlei aandoeningen van zowel het brein als de darmen, zoals depressie, angst en overgewicht. Ook gaat de AI op zoek naar verbanden tussen die aandoeningen.
-
Vijf vragen over de risico’s van alcoholgebruik
Vijf vragen over de risico’s van alcoholgebruik
Wat zijn de risico’s van (teveel) alcohol drinken? En wat betekent het voor je gezondheid? Hoogleraar verslaving Arnt Schellekens beantwoordt deze en andere vragen.
-
Aardachtige planeten kunnen zelfs ontstaan onder barre omstandigheden
Aardachtige planeten kunnen zelfs ontstaan onder barre omstandigheden
Rotsachtige planeten zoals onze aarde, inclusief planeten met water, zouden zelfs kunnen ontstaan in de meest extreme stervormingsgebieden die we kennen, doordrenkt met harde ultraviolette straling van zware sterren.
-
Een nieuw geluid: horen met een cochleair implantaat
Een nieuw geluid: horen met een cochleair implantaat
Waar hoortoestellen alle geluiden versterken, werkt een cochleair implantaat anders. Pas vier weken na de operatie, wordt de prothese voor het eerst aangezet. ‘Stemmen klinken in het begin als Mickey Mouse.’