Patiënten hebben veel minder medicatie nodig bij zeldzame nierziekte
⌂ » Werk & ondernemen » Nijmegen innoveert
Levenslang gebruik van het geneesmiddel eculizumab is niet nodig bij de zeldzame nierziekte aHUS. De meeste patiënten hebben al baat bij drie maanden behandeling. De fabrikant adviseerde levenslange behandeling, dat tot wel 450.000 euro per persoon per jaar kostte. Met deze kortere behandeling is in vier jaar tijd 50 miljoen euro bespaard.
Bij de nierziekte atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS) ontstaan bloedstolsels in de kleine bloedvaatjes van de nieren. Patiënten krijgen bloedarmoede, een tekort aan bloedplaatjes en de nieren raken beschadigd. Dit leidt tot nierfalen. Het is een zeldzame aandoening, met jaarlijks vijf tot tien nieuwe patiënten in Nederland, zowel onder kinderen als volwassenen.
Patiënten kunnen worden behandeld met het geneesmiddel eculizumab. Met deze behandeling herstellen de aangedane kleine bloedvaten in de nier, waardoor de bloedstolsels in deze bloedvaten verdwijnen. Maar eculizumab is zo duur – per patiënt jaarlijks tot ruim 450.000 euro en dat levenslang – dat de vergoeding ervan op de tocht stond.
Drie maanden is voldoende
Hierop startten nefroloog Jack Wetzels en kinderarts-nefroloog Nicole van de Kar van het Radboudumc samen met de landelijke aHUS werkgroep en Nierpatiënten Vereniging Nederland een landelijke studie naar het verkort toedienen van het geneesmiddel eculizumab. Met goede resultaten, legt Nicole van de Kar, verbonden aan het Amalia kinderziekenhuis, uit: ‘De eerste evaluatie laat zien dat bij de meeste patiënten de toediening na drie maanden kan worden gestopt, en bij een terugval weer worden gestart. Bij diegenen die het geneesmiddel langer nodig hebben, kan de tijd tussen twee toedieningen worden verruimd.’ De resultaten van dit onderzoek zijn nu gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Kidney International Reports.
50 miljoen euro in vier jaar tijd
In de afgelopen jaren heeft dit nieuwe behandelprotocol laten zien dat dit terughoudende gebruik mogelijk en veilig is. Van de Kar: ‘We hebben 70 procent aan kosten bespaard – dat betrof ruim 50 miljoen euro in vier jaar tijd. Ook hebben we meer inzichten gekregen in deze zeldzame ziekte; die kunnen we in de toekomst verder benutten.’ Daarnaast hoopt Van de Kar dat deze behandeling breder wordt ingevoerd. Daar maakt ze zich de komende jaren hard voor. Belangrijk daarbij is ook, zegt ze, zijn goede instructies voor patiënten om een terugval te herkennen. ‘Ook is het essentieel dat het behandelteam goed bereikbaar is. Goede regie en concentratie van kennis in een expertisecentrum zijn voorwaarden voor succesvolle invoering.’
Dit artikel verscheen eerder op Radboudumc.
Dit vind je misschien ook interessant...
-
Leren rekenen gaat (iets) beter met AI, maar leraar speelt sleutelrol
Basisschoolleerlingen die een leermiddel ondersteund door AI gebruiken, leren sneller rekenen dan kinderen die zo'n leermiddel niet gebruiken. Dat blijkt uit een meerjarig onderzoek van de Radboud Universiteit onder bijna achtduizend kinderen.
-
Nieuwe operatietechniek herstelt de clitoris na behandeling vulvakanker
Voor vrouwen die door vulvakanker een deel van hun clitoris kwijtraken, is voor het eerst een reconstructie van de clitoris ontwikkeld. Bij de eerste groep patiënten zijn de resultaten veelbelovend.
-
Mensen met uilenoren leren (een beetje) beter richtinghoren
Mensen horen goed waar geluid vandaan komt, maar kerkuilen beter. Met kerkuilenoren leren mensen na verloop van tijd een beetje te horen als kerkuilen. Dat blijkt uit onderzoek van Marc van Wanrooij van het Donders Instituut aan de Radboud Universiteit.
-
Longkankerpatiënten leven langer door bijhouden van klachten
Longkankerpatiënten leven gemiddeld vijf maanden langer wanneer ze hun klachten zelf actief bijhouden in een app. Dat blijkt uit onderzoek van het Radboudumc in samenwerking met het Amsterdam UMC.
-
Meer grip op je slimme apparatuur? Huidige wetgeving schiet tekort
Steeds meer apparaten zijn verbonden met internet, van stofzuigers tot medische apparatuur. Zijn we voldoende beschermd tegen de risico's? Jurist Mattis van 't Schip pleit voor Europese wetgeving die digitale apparaten reguleert als ecosystemen.
-
Hoe zorg je dat stress niet de overhand krijgt tijdens je studie?
De introductieweek in Nijmegen zit erop. Voor velen markeert dit de start van een nieuwe levensfase vol ontmoetingen en uitdagingen. Maar hoe zorg je ervoor dat stress niet de overhand krijgt tijdens je studie?
-
Kan AI het 'gevoel' van een chirurg leren?
Onderzoekers van HealthTech Nexus (UTwente en Radboudumc) onderzoeken of AI kan leren om weefselspanning te meten tijdens operaties, net als ervaren chirurgen op gevoel doen. Succes hiermee kan operatietechnieken verbeteren en complicaties verminderen.
-
Vliegmodel helpt bij het vinden van een nieuw gen voor ontwikkelingsstoornissen
Twee tot drie procent van de bevolking heeft een ontwikkelingsstoornis, zoals autisme of een verstandelijke beperking. Inmiddels zijn er meer dan 1800 genen bekend die een ontwikkelingsstoornis kunnen veroorzaken.
-
Als praten niet meer vanzelfsprekend is
SimpTell helpt mensen met afasie na hersenletsel om snel weer iets duidelijk te maken, ook zonder volledige zinnen. Een samenwerking tussen wetenschap en bedrijfsleven die communiceren weer vanzelfsprekender maakt voor patiënten en logopedisten.
-
Radboudumc krijgt vergunning voor productie van gentherapie
Het Radboudumc krijgt een vergunning voor de productie van genetisch aangepaste afweercellen die kunnen worden ingezet bij kankerbehandelingen. De vergunning volgt op een succesvolle inspectie door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd in maart 2026.
-
Wereldwijd onderzoek brengt gezondheidseffecten van lokale voeding in kaart
Een nieuw wereldwijd project brengt traditionele voedingspatronen in kaart in een atlas. Daarnaast onderzoekt dit World Diet Initiative de gezondheidseffecten van deze diëten. Onderzoekers uit twaalf landen werken hieraan mee.
-
Hoe zorgen we dat slimme woningen ook menselijk blijven?
Hoe zorgt slimme technologie ervoor dat ouderen langer zelfstandig thuis wonen én dat het écht bij hen past? Universiteit Maastricht en Radboud Universiteit onderzoeken het in het project Empathic Housing.
-
Radboud op de Vierdaagse
Tijdens de Vierdaagse op zoek naar wat verdieping voor je jezelf weer in het feestgedruis stort? De Radboud Universiteit is tijdens de Vierdaagsefeesten óók in de stad te vinden. Met interessante lezingen en leuke proefjes.
-
Green52 zet restwarmte om in energie
Industriële restwarmte wordt vaak onbenut afgevoerd, maar Wim Essing van Green52 ziet juist in deze vergeten energie grote kansen.
-
Radboudumc start met tattooloos bestralen dankzij innovatieve technologie
De afdeling Radiotherapie van het Radboudumc bestraalt voortaan de meeste patiënten zonder gebruik te maken van de bekende tatoeagepuntjes op de huid die traditioneel worden gebruikt voor positionering tijdens radiotherapie.
-
Wouter van Geffen benoemd tot hoogleraar Longziekten, in het bijzonder thoracale oncologie
Longarts-oncoloog Wouter van Geffen is benoemd tot hoogleraar Longziekten aan het Radboudumc/de Radboud Universiteit. Met zijn onderzoek wil hij de diagnostiek en behandeling van patiënten met longkanker optimaliseren.
-
Sint Maartenskliniek en Radboudumc starten samenwerking met botverankerde prothesezorg voor patiënten met beenamputatie
Sint Maartenskliniek start met het aanbieden van chirurgische botverankerde prothesezorg, ook wel klikprothese of “bone-anchored prosthesis” genoemd. Met dit chirurgische onderdeel van de botverankerde prothese zorg stopte het Radboudumc eerder dit jaar.
-
Psychologen moeten menselijk denken niet vervangen door AI
Voor sommige psychologen wordt het gebruikelijker om AI-systemen in te zetten ter vervanging van het menselijk denken in onderzoek. Dat is een riskante keuze die berust op misvattingen, waarschuwen Iris van Rooij en Olivia Guest in een nieuw artikel.
-
Nieuwste medicijnen werken bij stabiele psoriasis even goed op halve dosering
Driekwart van de mensen die goed effect heeft van de nieuwste soorten biologics tegen psoriasis, kan de dosering veilig verlagen, vaak tot de helft. Deze middelen werken dan nog even goed, blijkt uit een studie onder leiding van het Radboudumc en UZ Gent.
-
Nieuwe test leest DNA completer bij zeldzame genetische aandoening
Een nieuwe test geeft een veel completer beeld van het DNA dan de huidige standaarddiagnostiek en leidt vaker tot een diagnose. De test kan vijftien andere testen vervangen, en is daarmee ook sneller en efficiënter.