Zorg voor mensen met ALS in het Radboudumc: wat doen we precies?

_{⌂ » Werk & ondernemen » Nijmegen innoveert}

Van 17 tot en met 24 december staat het Glazen Huis van 3FM Serious Request op de Grote Markt in Nijmegen. Drie dj's proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS Nederland. Ook in het Radboudumc behandelen we patiënten met de spierziekte ALS. Maar wat doen we precies? Onze collega's van het ALS-behandelteam vertellen over hun werk.  

In het Radboudumc behandelen we gemiddeld 70 tot 75 mensen met ALS of aanverwante aandoeningen PSMA en PLS. Het ALS-behandelteam begeleidt en behandelt deze patiënten. Jessica ten Broek-Pastoor is physician assistant en eindverantwoordelijk voor de zorg van mensen met ALS. Zij ziet patiënten meestal om de twee of drie maanden. ‘Er is helaas op dit moment nog geen behandeling die ALS kan stopzetten of effectief kan afremmen. We kunnen wel de gevolgen op fysiek, psychisch en emotioneel welbevinden zo goed mogelijk begeleiden. We bekijken welke vragen er liggen, welke klachten zijn toegenomen. Daarnaast heb ik ook veel overleg met de huisarts en thuiszorginstanties. Soms ook met gemeentes bij bijvoorbeeld woningaanpassingen.’ 

ALS verloopt progressief. Dat betekent dat de spierzwakte in de loop van de tijd toeneemt, waardoor patiënten steeds minder goed kunnen bewegen. De achteruitgang verloopt bij iedere patiënt verschillend. Ook de eerste klachten kunnen verschillen: de één gaat moeizamer lopen, de ander krijgt juist problemen met het praten. Een feit is: ALS heeft een enorme impact. ‘Niet alleen op de patiënt, maar ook op diens directe omgeving. Vaak hebben patiënten een partner en gezin, soms nog met jonge kinderen. De omgeving is dus enorm belangrijk in het ziekteproces', vertelt Jessica. 

Fysiotherapie 

Tijdens een polibezoek brengen fysiotherapeuten Veerle van de Wetering-Van Dongen en Daphne Maas standaard de longfunctie in kaart. Veerle: ‘De monitoring van de longfunctie en ademspierkracht is heel belangrijk. Zo kunnen we tijdig de juiste vervolgstappen nemen.’ Zo leren ze de patiënten hoesttechnieken. ‘Zo komt slijm los, dit vermindert de kans op infecties. Heel belangrijk, want een longontsteking is een groot risico voor deze patiënten.’ 

Daarnaast kijken ze naar de bewegingen van patiënten: hoe lopen ze, is bijvoorbeeld een rollator nodig, kunnen ze hun ledematen nog goed gebruiken? Erg belangrijk zijn zogeheten transfers, legt Veerle uit: ‘Hierbij bedoelen we hoe makkelijk mensen nog overeind kunnen komen als ze liggen. Of hoe makkelijk opstaan gaat. De veiligheid is enorm belangrijk, we willen voorkomen dat patiënten vallen. Ook willen we mantelzorgers enigszins sparen. Als de veiligheid in het geding komt, kijken we naar hulpmiddelen.’ 

Ergotherapie 

Daarbij werken de fysiotherapeuten samen met onder andere ergotherapeut Evelien Truyers. Zij geeft adviezen en ondersteuning om de zelfstandigheid van een patiënt zo lang mogelijk te behouden. Dit kan door middel van een huisbezoek of een gesprek samen met de patiënt of diens naasten. We kijken naar wat voor diegene belangrijk is en wat noodzakelijk is. Het doel van een interventie is afhankelijk van de vraag of de noodzaak. Het kan gaan om participatie, woningaanpassingen of comfort. Voorbeelden hiervan zijn een aangepaste badkamer, een armondersteuning of rolstoel.’ 

Logopedie 

Het is voor mensen met ALS vaak confronterend om te merken dat dingen die plezier brengen in het leven, zoals communicatie en eten en drinken, achteruitgaan. Daarom staat de kwaliteit van leven voor mensen met ALS zo lang mogelijk zo goed mogelijk houden, ook centraal bij logopedisten Yelda Sahin en Rosemarie Kroon. Zij zien patiënten om twee redenen. Yelda: ‘Ten eerste omdat praten moeilijker wordt. Wij kijken dan naar communicatiehulpmiddelen. We werken met tablets, maar ook met hulpmiddelen die patiënten met hun ogen kunnen bedienen. We zien bijvoorbeeld een patiënt die alvast een aantal zinnen had ingesproken, die via een tablet afgespeeld kunnen worden als praten minder goed gaat.’ De mogelijkheden hierin nemen toe, aldus Yelda. ‘Met AI kunnen we in de toekomst mogelijk ook gesproken tekst genereren, met de stem van de persoon met ALS.’ 

Daarnaast komen patiënten op consult als kauwen en slikken moeizamer gaat. De spierkracht neemt steeds meer af bij ALS, en dat geldt op een gegeven moment ook voor de spieren die nodig zijn bij eten en drinken. Rosemarie: ‘We observeren de motoriek van het gezicht. Als patiënten zich vaker verslikken, adviseren we bijvoorbeeld verdikkingsmiddel in het drinken. En als kauwen moeilijker gaat, gaan we met de patiënt nadenken over alternatieven. Want deze mensen kunnen voedsel dat in de keel blijft hangen, vaak ook moeilijker ophoesten, dus dat is ook gevaarlijk.’  

Diëtetiek  

Ook diëtist Karlijn Gerrits kijkt mee naar voeding. Voor haar ligt de focus op de voedingstoestand het gewicht van patiënten. Die toestand gaat om niet alleen om het gewicht maar ook om de inname van energie, eiwitten en andere voedingsstoffen. ‘Momenten van samen eten zijn zo belangrijk voor patiënten. Dan is het moeilijk als dat moeizamer wordt', vertelt Karlijn. Patiënten kunnen over op andere voeding, maar daar moeten ze soms wel een drempel voor over. Ze vertelt over een patiënt die drie uur per dag met eten bezig was. ‘Na enig aarzelen wilde de patiënt toch gedeeltelijk sondevoeding proberen, stoppen kon als het niet beviel. Maar het was een enorme opluchting. Het plezier om gezamenlijk aan tafel te zitten, kwam terug.’ 

Medische psychologie en medisch maatschappelijk werk  

De laatste leden van het ALS-behandelteam richten zich op de mentale toestand van patiënten. Medisch maatschappelijk werker Silvy Pleur begeleidt patiënten maar zeker ook diens naasten. ‘Bij veel consulten is vanzelfsprekend veel aandacht voor de fysieke toestand van degene met ALS. Maar de impact op bijvoorbeeld een partner en het hele systeem is ook enorm. Daarover ga ik in gesprek met ze. Houden jullie het vol, waar lopen jullie tegenaan? Ik probeer praktische handvatten te bieden.’ Ze spreekt van een levend verlies voor patiënten en diens omgeving. ‘Mensen raken steeds meer kwijt. Ik bied ondersteuning in accepteren en loslaten.’  

Dat geldt ook voor Annelien Duits, klinisch neuropsycholoog en Bouke de Bruijn-Heijligers GZ-psycholoog in opleiding tot klinisch neuropsycholoog. Bouke vertelt: ‘De diagnose komt vaak hard aan. Wij kijken of patiënten last krijgen van depressieve gevoelens of angsten en kijken naar hun manieren van omgaan met tegenslagen, zogeheten copingstijlen.’ Daarnaast onderzoekt zij of er bij patiënten sprake is van cognitieve stoornissen en mogelijke frontotemporale dementie, een vorm van dementie die vaker voorkomt bij mensen met ALS en zich kenmerkt door veranderingen in gedrag en spraak. ‘Belangrijk, want het maakt uit voor hoe we de behandeling en zorg vormgeven. We kijken naar de mens achter ALS, en wat past bij diegene en het systeem er omheen.’ 

Alle leden van het ALS-behandelteam benadrukken dat de behandeling en begeleiding van patiënten met ALS veel indruk maakt, vanwege het progressieve verloop van de ziekte. Jessica: ‘We weten dat iedere patiënt op een gegeven moment achteruitgaat. En dat weet de patiënt en diens omgeving zelf ook. Dat maakt de zorg anders dan de zorg bij veel andere aandoeningen. Sommige situaties raken me nog steeds. Bijvoorbeeld als ik een patiënt van mijn eigen leeftijd zie, of iemand met jonge kinderen.’ Daarom is de multidisciplinaire aanpak van het ALS-behandelteam van grote waarde, besluit ze. ‘We bespreken bepaalde patiënten of situaties binnen het team. We versterken elkaar, en daarmee ook de zorg voor mensen met ALS.’ 

Over ALS 

ALS is een ziekte van de zenuwcellen die vanuit de hersenen de spieren aansturen, net als PSMA en PLS. De oorzaak van ALS is nog niet bekend en genezing is niet mogelijk. ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan. De meeste patiënten zijn tussen de 40 en 60 jaar. Ongeveer 1500 mensen in Nederland lijden aan ALS. Elk jaar overlijden 500 mensen aan de ziekte, en komen er 500 nieuwe patiënten bij. De gemiddelde levensverwachting voor mensen die de diagnose ALS krijgen is drie tot vijf jaar. In het Radboudumc is het ALS-team onderdeel van het Spierziekten Centrum Radboudumc. Dit centrum bestaat uit een samenwerking van de afdeling neurologie en revalidatiegeneeskunde voor kinderen en volwassen voor patiënten met een neuromusculaire aandoening.