Unieke tentoonstelling 'Heb je een ogenblik' belicht leven met Ushersyndroom
Van 17 tot en met 29 juni 2025 vindt in de Stevenskerk in Nijmegen de bijzondere tentoonstelling 'Heb je een ogenblik' plaats. Deze tentoonstelling geeft een indrukwekkend beeld van het leven met Ushersyndroom.
Wat is Ushersyndroom?
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening. Mensen met deze diagnose zijn doof of slechthorend geboren én gaan op kinderleeftijd ook slechter zien. De visuele beperking heet Retinitis Pigmentosa (RP) en begint met nachtblindheid. Het gezichtsveld wordt steeds kleiner, alsof je door een rietje kijkt en soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk leidt Ushersyndroom tot doofblindheid en er is op dit moment nog geen behandeling om de achteruitgang van gehoor én zicht te stoppen.
Het proces van verlies van twee zintuigen heeft een grote impact op het dagelijks leven van mensen die leven met Ushersyndroom en hun naasten. Stichting Ushersyndroom zet zich in voor meer bekendheid, begrip én wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening.
Een inkijkje op het leven met Ushersyndroom
Op de tentoonstelling ‘Heb je een ogenblik’ staan negentien grote portretten centraal, gemaakt door fotograaf Marike van Pagée. De geportretteerden – mensen met Ushersyndroom, hun naasten en zorgverleners – vertellen hun persoonlijke verhaal, geïnterviewd en geschreven door tekstschrijver Anneke Gilsing. Daarnaast vertellen enkele kunstenaars hun verhaal over hun leven met Ushersyndroom door hun kunstwerken te exposeren, bijvoorbeeld een installatie en beeldhouwwerk van George Kabel en grafiek van Edouard J. Philippe is te zien én te voelen.
Officiële opening tijdens USH2025
De tentoonstelling wordt georganiseerd door Stichting Ushersyndroom met als doel meer bewustwording en begrip te creëren voor Ushersyndroom en het wetenschappelijk onderzoek hiernaar te stimuleren. De tentoonstelling is dagelijks geopend van 10.00 tot 17.00 uur, met een extra avondopenstelling op zaterdag 21 juni tot 22.00 uur.
De officiële opening vindt plaats op vrijdag 20 juni, 20.30 uur, als onderdeel van het International Symposium on Usher Syndrome USH2025. Tijdens dit symposium van 19 tot en met 21 juni 2025, komen wetenschappers en onderzoekers van over de hele wereld samen om kennis te delen over het wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Op zaterdag 21 juni worden de wetenschappelijke bevindingen gedeeld met de USH-community.
Combineer je bezoek met de Sky Walk
Bezoekers van de tentoonstelling kunnen hun bezoek combineren met de Sky Walk (dagelijks tot 17.00 uur) in de Stevenskerk. Deze architectonische bezienswaardigheid biedt een adembenemend uitzicht over Nijmegen en voegt een extra dimensie toe aan het bezoek. Het symboliseert een nieuw perspectief – letterlijk en figuurlijk – en sluit perfect aan bij de thematiek van de tentoonstelling ‘Heb je een ogenblik’.
Toegankelijk voor iedereen
Bezoekers kunnen via hun eigen smartphone op ontdekkingstocht langs de portretten en objecten. De Mediaguide van Tapart maakt het mogelijk om op een aantrekkelijk en toegankelijk manier de verhalen te lezen (tekst), te beluisteren (audio) of de video’s in Nederlands Gebarentaal (door IN Gebaren) te bekijken. De tentoonstelling is volledig inclusief voor mensen met een zintuiglijke beperking.
Dit vind je misschien ook leuk...
-
Iconic Festival brengt internationale topacts naar Plein '44 tijdens Vierdaagsefeesten
Op maandagavond 14 juli transformeert Plein '44 tot het epicentrum van tribute muziek tijdens de Vierdaagsefeesten. Iconic Festival neemt die dag Plein 44 over en presenteert een explosieve line-up met vier internationale top tribute acts.
-
5x jongerentips in Nijmegen - 16 t/m 22 juni 2025
Deze week reis je door de ruimte, dans je de nacht weg tijdens de leukste feestjes, geniet je van een prachtig openluchtconcert en meer! Lees snel verder voor onze jongerentips en ontdek de tofste uitjes in Nijmegen.
-
Het Keti Koti / Kadena Kibra Festival verbindt artiesten, culturen en generaties
Nog heel even en dan barst het Keti Koti / Kadena Kibra Festival los in Nijmegen. Op zondag 29 juni komt er een veelzijdige groep artiesten samen bij De Achtertuin op het NYMA terrein om samen met alle bezoekers de afschaffing van de slavernij te vieren.
-
Internationale reizende show van jong talent bij Galerie Door
Galerie Door presenteert de drie winnaars en zes ‘special mentions’ van de internationale Preziosa Young Award 2024. Na een eerste tentoonstelling in Florence is van 28 juni t/m 20 juli 2025 het werk van deze jonge talenten bij Galerie Door te zien.
-
Nacht van de Rebel, de allerlaatste avond Stadsschouwburg Nijmegen
Op de laatste avond dat Stadsschouwburg Nijmegen nog open is vóór de grootschalige verbouwing vieren we tegendraadsheid. Een mini-festival waarbij je vanaf binnenkomst wordt meegevoerd in een confronterend verhaal waarin je jouw positie wel móet bepalen.
-
Wat is er te doen in Nijmegen - 16 t/m 22 juni 2025
Deze week is er weer veel te beleven in Nijmegen! Van festivals tot lezingen; voor iedereen is er wat wils. Lees hieronder snel verder voor de leukste activiteiten!
-
Open dag bij wijkcentrum Ark van Oost, Burghardt en Daalsehof
Wist je dat er in jouw wijk gezellige plekken zijn waar altijd iets te doen is? Waar je zomaar binnen kunt lopen voor een kop koffie, een praatje of een leuke activiteit? Ontdek het zelf tijdens de Open Dag van de wijkcentra!
-
Première bioscoopfilm ‘Nijmegen, zo mooi als het was’ in arthouse LUX
Op zondag 22 juni om 13.00 uur presenteert Kees Moerbeek in arthouse LUX een 90 minuten lange bioscoopfilm onder de titel: ‘In weemoed kun je niet wonen’.
-
Keti Koti bij Valkhof Museum
Op maandag 30 juni en dinsdag 1 juli bezoek je Valkhof Museum gratis ter gelegenheid van Keti Koti. Op deze dagen van herdenking en viering nodigt het museum bezoekers uit om te komen kijken naar de tentoonstelling Bittere Oogst.
-
De Vliegbasis: een turbulente take-off
De Vliegbasis is gelanceerd! Vrijdag 6 juni was het tijd voor de eerste editie van dit nieuwe initiatief van De Basis dat lokale artiesten de kans biedt om zich ook buiten de muren van hun vertrouwde omgeving te ontwikkelen.
-
Rage Room: smash, splash & relax op vaderdag bij Expo Bart
Vier Vaderdag op een manier die je niet snel vergeet. Ouderschap is prachtig, maar soms ook gewoon… veel. Tijd om wat frustraties kwijt te raken! Bij Expo Bart kun je daarom op Vaderdag helemaal los in de Rage Room van kunstenaar Thijs Linssen.
-
Op culturele ontdekkingstocht in de wijk: bekijk het programma van Gluren bij de Buren
Zondag 29 juni verandert de wijk in een festivalterrein tijdens Gluren bij de Buren Nijmegen. Intieme optredens van muzikanten, danscollectieven, theatermakers en spoken word-artiesten op de meest onverwachte plekken: bij de buren achter de schutting!
-
Roze Woensdag 2025: een feest voor iedereen!
Stichting Vierdaagsefeesten en Stichting Roze Woensdag vragen jaarlijks tijdens de woensdag van de Nijmeegse Vierdaagsefeesten aandacht voor de LHBTIQ+ gemeenschap en voor acceptatie. Ook dit jaar doen zij dit weer met een speciaal programma.
-
Grootste Nederlandse winkel met opgezette dieren viert 15-jarig bestaan met feestelijke activiteiten
Op zaterdag 14 juni a.s. viert De Museumwinkel.com te Nijmegen haar 15-jarig bestaan met een feestelijke open dag met prepareerdemonstraties, een insectenproeverij en speciale kortingen. Bezoekers zijn welkom tussen 10.00 en 17.30 uur.
-
Podium aan de Waal: gratis straattheater en livemuziek aan het water
Op een zondagmiddag langs de Waalkade is het druk. Gezinnen, stelletjes en toevallige voorbijgangers hebben zich verzameld op de trappen, kijkend naar de lucht. Boven hen buitelen acrobaten in volle vaart door de lucht.
-
Succesformule Atelier verovert nu ook het Nijmeegse hotellandschap
In 2022 openden de jonge Nijmeegse ondernemers Ananda en Sharon All Day Bar Atelier, een plek waar je van ‘s ochtends tot ‘s avonds binnen kunt lopen voor een hapje of drankje. Recentelijk kwam daar ook nog eens een hotel bij: Boutique Hotel by Atelier.
-
Oosterspel in Nijmegen: Een feest voor jong en oud met spellen, uitgevers, auteurs en een spellenmarkt
Zaterdag 14 juni is het zover: Oosterspel strijkt neer op en rond het Mariënburgplein. Van 10 tot 17 uur staat de Mariënburgbibliotheek volledig in het teken van moderne bordspellen, terwijl op het plein buiten een levendige spellenmarkt plaatsvindt.
-
KALA: café, keramiek-atelier én yogaschool in één
Wie de deur van KALA Café opendoet, stapt niet zomaar een koffietentje binnen. Hier ruikt het naar beetroot brownies én natte klei, zie je menig bezoeker in yogakleding zitten, en is de kans groot dat je thee wordt geserveerd in een nét afgebakken kopje.
-
Wa’s jouw Verhaol? - Nijmegen profileert zich als Taalhoofdstad
Op vrijdag 23 mei vond het festival Nijmegen Taalhoofdstad plaats, de afsluiting van Heel Nijmegen Leest. Zowel de diversiteit aan Nimweegs literair talent als het hoge niveau van het taalonderzoek van de Radboud kregen een welverdiend podium.
-
12x activiteiten voor ouderen in Nijmegen
Nijmegen biedt tal van activiteiten voor ouderen die zowel leuk als leerzaam zijn. Van culturele uitstapjes tot gezellige bijeenkomsten, er is voor ieder wat wils. Hieronder vind je twaalf tips om actief en betrokken te blijven in onze mooie stad.